LivetEnligtOss

Gårdagen och lite svar på frågor ang Downs syndrom..

Då var det 2020 vänner. ❤️

Gårdagen var väldigt mysig. Det bästa på hela kvällen var Aldous fascination för allting. Han älskade min glittriga klänning och sa att det blev en glitterbebis i magen. Han ville ha svart nagellack och insisterade att alla i familjen skulle ha sina partyhattar på hela kvällen. Aldous älskar fest och glamour och guld. Han är våg och gillar vackra saker som blommor som luktar gott och dekorationer och sånt. Det är kul. Han hjälpte mig att spela nyårslotten och missade inte ett nummer. Tyvärr vann vi inget men vi orkade spela alla och han var lika engagerad alla 4 omgångar. ?

Detta årets första dag började med lite sömn för oss. Walter vaknade flera gånger under natten pga sin tand. Stackaren. De stora barnen vaknade tidigt imorse trots att de var uppe länge igår. Så det var bara att bita ihop och gå upp och göra kaffe vid 7.00. Sen landade vi soffan och kollade på film hela förmiddagen. Efter det åt vi lunch (potatisgratäng och kyckling från igår) och hann ut en sväng i trädgården också innan det blev mörkt igen.

Nu sover barnen och jag tänkte svara på lite frågor som jag har fått i DM på vår instagram. Jag fick frågorna av en nybliven mamma till ett barn med Downs syndrom och jag kände att jag behövde skriva lite mer utförliga svar så jag svarar här nedan. ❤️

Först och främst så vill jag säga GRATTIS! till er bebis! Ni har en underbar tid framför er! Ni kommer få växa så med er lille och lära er så mycket nya värdefulla saker. ❤️

Här nedan följer frågor och svar.

1. När har du kunnat börja ge dina barn mat i jämförelse med ditt barn utan DS?

Jag kan ju bara svara för mig och hur det har varit med maten för oss. Jag vet inget om ditt barn och alla barn har olika förutsättningar för att kunna äta. Vissa behöver sond i början och andra somnar från maten eller tappar intresset etc…Båda våra barn med DS har haft lite svårare för att dricka ur vällingflaska så det tog lite tid att hitta rätt sort. Flaskan fick inte ha för ”snabbt” flöde etc. Vi har även behövt ha lite vanlig matolja i mjölkersättningen till båda pga trög mage.  Jag har inte kunnat amma något av barnen med DS pga olika omständigheter (många ammar sina barn med DS så det är ingen omöjlighet just pga diagnosen) När våra barn med DS har börjat äta barnmat så har de haft barnmatsburkar för yngre barn än deras ålder och då har det funkat jättebra. De har båda behövt mer purékonsistens på sin mat längre. Likadant med ”vanlig” mat, Vi har mixat den noggrannare. De har fått tänder senare och behövt mycket mindre bitar av mackor etc. Annars har de ätit allt vi har gett och varit/är väldigt matglada båda två!

2. När har ditt barn börjat gått? 

Samma här, så olika för alla barn! För barn med DS är spannet ännu bredare. Vissa går inte förrän 4-årsåldern så det gäller att ha tålamod och inte tappa hoppet om det dröjer. Julian gick när han var 18 månader och det är rätt vanligt bland många med DS att det dröjer några extra månader bara. Aldous gick när han var 10 månader, Walter är 14 månader nu och går inte ännu.

3. Har du något tips som man ska tänka på som nybliven förälder till ett barn med Downs syndrom??

Nej. Ditt barn kommer att visa dig allt du behöver veta. Det kommer att lära dig att inte ha för bråttom, att så småningom lära känna den lilla personen utan att tänka på diagnos och framförallt att njuta och leva i nuet. Jo, kanske ett litet tips, jag vet att det är svårt, men försök att inte oroa dig så mycket för allt du läser/hör/som avviker. Inte slå på stora trumman direkt alltså. Det blir bra oavsett. Jag lovar. ❤️

4. Hur berättar man för ett äldre syskon att lillebror har Downs syndrom? Vi tycker att våran är för liten (4år) 

Detta funderade jag själv mycket på ett bra tag innan jag berättade det för Julians bror Aldous. Hur jag skulle berätta och vad jag skulle säga och hur gammal Aldous behövde vara. Jag oroade mig i onödan som vanligt., för när jag väl högtidligt hade valt ”rätt” plats och tillfälle och berättade så hade han redan fattat för länge sedan fast på hans lilla sätt… Komplicera inte något. För barn är det inga konstigheter med olikheterna. Svara på frågorna som kommer om/när de kommer och annars så behöver man inte säga så mycket. Det ger sig med tiden. Det är oftast mer ”känsligt” för oss vuxna, barnen är så självklara i sitt syskonskap. De stora frågorna och olika insikter angående ett syskons diagnos kommer nog sen när de är lite äldre och går i skolan och så vidare. Då får man ta det då. ❤️

Jag önskar er all lycka till med ert nya lilla liv och hoppas dina nerver lugnades lite iallafall. 🙂 Bara skriv om du/ni har fler frågor.

Kramar från oss! ?

 

Skapa en blogg på Vimedbarn.se du också, klicka här! Och du har väl inte missat topplistorna, klicka här!
Kommentarer

Lämna ett svar

Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter i vår integritetspolicy.
  1. Liselott

    Vilken fin mamma, människa och ambassadör du är för DS och livets olikheter. Beundrar dej för att du är så positiv,, stark, klok och ärlig. Tack! f ör att du delar med dej

  2. Liselott

    Vilken fin mamma, människa och ambassadör du är för DS och livets olikheter. Beundrar dej för att du är så positiv,, stark, klok och ärlig. Tack! för att du delar med dej

  3. marina kind

    Blir så glad när jag läser frågor och svar på Emilys sida! Tänk så mycket oro vi ständigt känner för våra barn, med eller utan det lilla extra. Som Emily skriver; ofta är oron obefogad men så skönt då den kommer att få någon att prata med! Min personlig erfarenhet är att små barn förstår mer än vi tror! Förr sa man om barn; väck inte den björn som sover…men björnen hade vaknat för länge sedan… Jag tänker att det är viktigt att diagnosen får ett namn som syskonet kan relatera till då blir det inte något konstigt eller farligt . Minns ett barn i mina verksamheter som så klokt sa: min bror har en extra krumelur 🙂 Att följa syskonets reaktioner och lyssna in när frågorna kommer och inte ha bråttom! När barn får möjlighet att uttrycka sig så växer deras självkänsla. Sök hjälp när det känns tungt, man kan inte klara allt själv! Lycka till med denna underbara resa! Mormor till två barn med en extra krumelur. <3

stats