LivetEnligtOss

Ni som har följt oss ett tag vet ju att vår mellankille Aldous har något som heter periodisk feber. Eller PFAPA ( Periodic Fever, Aphthous Stomatitis, Pharyngitis, Adenitis). PFAPA är den vanligaste autoinflammatoriska sjukdomen hos barn i Sverige. Den debuterar oftast i åldern 2-5 år. I ovanliga fall även i vuxen ålder.

Sjukdomen leder till upprepade regelbundna feberepisoder om 4-5 dagar var 4-6 vecka (Aldous har var 3-4 vecka) med generell inflammation samt symptom och tecken från halsen och afte i munnen. Det är inte så många som känner till vad detta är och vi får alltid förklara för folk som inte har hört om detta innan. När Aldous fick sin diagnos och vi berättade för förskolepersonalen (för självklart blir det mycket frånvaro från förskolan) så hade pedagogerna aldrig hört talas om detta förut trots att flera jobbat länge med barn. Vi hade inte heller kunskap eller vetskap om detta innan Aldous fick sin diagnos.

Självklart påverkar diagnosen vårt liv negativt. Livet sätts på paus var tredje vecka för vår älskade unge. Det är så jobbigt att se honom få så hög feber och han slutar äta pga blåsorna på läpparna.

För ett tag sedan så hade vi en lång period (flera månader) utan febern och vi trodde att den hade vuxit bort. För det ska den göra. Mellan 6-8 års ålder ska den växa bort och vara borta helt. Men den kom tillbaka nu i höstas i samband med alla förkylningar och nu är den lika regelbunden som förut. Vi har därför diskuterat fram och tillbaka hur vi ska göra eftersom den påverkar Aldous liv så mycket. Även vårt. Vi behöver ju vabba mycket etc. Det man kan göra är att man kan operera bort halsmandlarna och 80 % av dom som gör det blir faktiskt bättre. Men det är ingen garanti. Aldous fyller 6 år den 1 maj och vi tänker att det kanske inte är så länge kvar ändå tills den vuxit bort och sommaren har alltid varit nästan helt periodfri (ingen aning om varför). En operation vill man ju inte göra ”i onödan” om det nu skulle växa bort snart. Så vi tänker att vi står ut ett tag till och ser fram emot våren/sommaren med färre episoder och ser hur nästa höst blir.

Jag misstänker att mitt barn har periodisk feber. Vad gör jag?

Ni är många som har skrivit till mig och undrat om vad man gör om man misstänker att ens barn har periodisk feber. Det jag kan tipsa om är att skriva upp alla feberepisoderna i en kalender där du ser vilket datum de infaller. Finns det ett regelbundet mönster så kan det handla om PFAPA. Sedan behöver du utesluta andra sjukdomar hos en läkare. Du kan förklara för läkaren att du misstänker periodisk feber för det är inte alla läkare som har kunskap och ofta ordinerar dom penicillin (CRP är ofta högt under feberepisoderna) helt i onödan eftersom de tror att det är halsfluss eller annan sjukdom.

Det finns också en Facebookgrupp att gå med i där man kan dela med sig av sina erfarenheter och fråga andra om deras. Gruppen heter PFAPA Sverige.